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Rencontre et AG 2026
Rouen, le 3 mai 2026

Nous vous attendons nombreux à ce temps fort de l'association.

Loto
Vincelles (89), le 22 février 2026

Evénement ouvert à tous et organisé au profit de l'association KBG France. Contact et réservation au 06.77.08.95.20.

Galette des Rois
Rouen, le 1er février 2026

Dimanche 1er février après-midi à Rouen est organisée la galette des rois de l’association. Ceci est le moment de nos retrouvailles hivernales. En espérant que vous puissiez vous joindre à nous ! Si cela vous intéresse, vous pouvez envoyer un message à l’association : associationkbgfrance@gmail.com.

 
 

Rencontre et AG 2025
Rouen, le 11 mai 2025

La rencontre annuelle de l’association a lieu le 11 mai 2025 a Rouen. Elle débutera par l’assemblée générale et sera suivie d'une après-midi d’échanges autour d'une collation.
La rencontre est ouverte à tous, que vous soyez adhérent à l’association ou non. Le but est de réunir tous ensemble.

 
 

 
 

Première rencontre hors Normandie
Toulouse, le 30 mars 2024

La première rencontre du Sud a été organisée par Elisa. Quelques familles ont pu se retrouver et discuter. Merci a elles.

 
 

 
 

De nouveau réunis autour du syndrome
Rouen, le 24 septembre 2023

Dimanche 24 septembre a eu lieu la rencontre 2023.
Nous avons l’occasion de rencontrer de nouvelles familles ayant fait de nombreux kilomètres pour se joindre à nous. Merci à elles d’être venues de Cannes, de Moselle et de Belgique pour se rencontrer.
Nous avons eu aussi la venue des nos membres d’honneur en les personnes du Docteur Goldenberg et du Docteur Guerrot sans lesquelles notre association n’existerait pas. Merci à elles d’avoir pris sur leur temps. Nos familles ont apprécié leur présence.
Deux membres aussi importantes ont été présentes : Nadine et Elodie de l’association "2 Gazelles pour Axèle". Ces deux femmes se préparent à traverser le désert en 4×4 lors de la course Aicha des Gazelle pour Axèle, jeune fille touchée par le syndrome.
Cette rencontre a été marquée par la réunion entre adolescents touchés par le syndrome. Certains se sont vus pour la première fois !

 
 

 
 

Spectacle « ANKRD11 - Le monde invisible d’Irema »
Paris, le 25 mars 2023

Nous avons le plaisir vous présenter le spectacle ANKRD11 - Le monde invisible d’Irema. Ce spectacle est un documentaire musical, composé par Irema, une jeune fille portant le syndrome KGB, induit par une mutation du gène ANKRD11. Elle est accompagnée de ses professeurs de musique, et de sa mère.
Le monde invisible d’Irema raconte son parcours de vie, sa création de musique et de danse, à travers le jeu théâtral et pictural. Du classique au jazz, son style instinctif révèle son monde invisible, à l’ambiance brésilienne. La musique, la métaphore du récit et la danse donnent naissance à un style très original, entre la comédie et le documentaire.
Cette création artistique met en évidence l’importance de la transmission pédagogique, des apprentissages artistiques, de l’accompagnement des parents, médecins, professeur·es et ami·es. Ce projet vise un large public, en vue d’aider à la socialisation, et à la prise de parole des enfants concerné·es par les maladies rares du spectre de l’autisme.
En espérant vous revoir à cette occasion.

 
 

 
 

Première AG et journée de rencontre
Rouen, le 15 mai 2022

Le 15 mai 2022, l’association a tenu sa première assemblée générale. Une deuxième occasion de se rencontrer. Plus nombreux que la première fois, nous étions une dizaine de familles venues de partout en France : Drôme, Nord, Périgord, Normandie... Celle de 2023 s’organise.

 

 

 

 

 

 

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