L'association est née à Rouen en mars 2021 sous l'impulsion de sa présidente Florence et en lien avec le pôle des maladies rares spécialiste de ce syndrome au sein du CHU de Rouen.
Depuis cette date, nous rencontrons de plus en plus de personnes touchées par le syndrome, en majorité des parents d’enfants ou d’adolescents.
En mai 2022, nous comptons une soixantaine de familles avec qui nous sommes en contact.
