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Un témoignage paratgé par France 3 Régions nous racontant la vie de jeune adulte d’Emma au sein du Dispositif d'Accompagnement et de Ressources Médico-Sociale André Bodereau.

Une belle histoire qui nous vient du Canada : celle de Laurence, qui seulement âgée de 9 ans joue un rôle dans la série canadienne Stat.

Témoignages de parents

Parents de Soline

Ecrit en 2025

Notre fille de 9 ans a été diagnostiquée cette année. Elle présente de nombreux symptômes du syndrome KBG (ex. malformations et troubles) mais tous de sévérité légère ou modérée, ce qui a retardé son dépistage. Le diagnostic permet enfin d'expliquer ses handicaps et, pour nous parents, de commencer le processus d'acceptation de sa condition et aussi de déculpabiliser : nos exigences passées étaient après coup souvent trop élevées pour elle.

Les consultations diverses cadencent notre quotidien et aident notre fille à poursuivre une scolarité normale jusqu'à présent cependant axée sur l'acquisition des compétences fondamentales : lecture, écriture, numération, communication. Nous la voyons progresser, à son rythme, mais elle progresse. C'est bien là l'essentiel.

Nous avons très vite rejoint l'Association KBG France pour échanger avec d'autres familles. Nous voulons remercier son équipe et ses membres pour leur accueil chaleureux. Et, même à notre petite échelle, nous ferons ce que nous pouvons par le biais de cette association pour soutenir sa cause et faire connaître et reconnaître le syndrome KBG.

Un parent d’Antoine

Ecrit en 2023

Mon fils a fait sa scolarité en Ulis collège, puis est parti en bac pro électricité. Une AESH l’a accompagné presque tout le temps. Il a obtenu son bac pro avec mention « très bien », grâce à un travail acharné et une bonne aide de l’AESH.

Sur parcoursup, il a été pris en BTS audiovisuel, et là les problèmes ont commencé. L’AESH était défaillante, jusqu’à dire qu’il ne voulait pas d’elle. Surprenant pour un jeune homme qui a toujours eu une aide humaine en cours. Il s’est retrouvé totalement isolé, seul pour des prises de notes interminables alors qu’il a toujours eu quelqu’un pour lui prendre les cours.

Il s’est rendu malade, et nous avons décidé de tout stopper. Suite à cela, il est parti en formation professionnelle en cours d’année aux apprentis d’Auteuil en aménagement paysager (ils sont d’une bienveillance incroyable !). Mon fils a eu ses 2 diplômes professionnels et a cherché du travail.

Cela a été très compliqué, car il n’arrivait pas à faire face aux entretiens d’embauche. Nous avons dû lui faire un coaching intensif avec quelques méthodes qui m’avaient été données.

Et il a été embauché en CDD à la mairie de Paris comme jardinier jusqu’à mars 2024. Son emploi n’est pas stable, mais il bénéficie d’une expérience professionnelle de 1 an. Nous espérons qu’un second CDD puisse être possible.

Mère d'Abigaïl

Ecrit en 2023

Ma fille de 12 ans a été diagnostiquée par le Docteur Goldenberg. Elle est suivie en endocrinologie pour ses hormones de croissances, ainsi que dans le traitement de la douleur (migraines), et au CMP en psychologie et orthophonie. Elle s’en sort plutôt bien. Elle gère mal ses émotions et fait des crises. Cela se traduit par des pleurs le matin et les soirs pour n’importe quelle frustration. Elle est TDA-H et TSA. Sinon dans l’ensemble, ça va.

Elle est actuellement en 6ème , bénéficiant du dispositif Ulis.

Elle est de plus en plus autonome et prend même le bus seule pour aller au collège et le taxi seule pour ses soins (sauf au CHU). Elle est très inventive, au niveau culinaire notamment, et je la trouve très belle !

Parents de Naïs et Ange

Ecrit en 2021

Nous sommes parents de trois enfants, dont l’aînée et le plus jeune sont porteurs du syndrome KBG.

L’aînée, qui a 14 ans, est suivie pour ses yeux. Elle est également accompagnée en psychomotricité, kinésithérapie, orthophonie. Elle a récupéré son audition grâce à une greffe de tympan. Son injection quotidienne d’hormone de croissance devrait lui permettre d’atteindre 1,50 m.

Elle est actuellement au collège, dans une classe Ulis. Nous nous préparons au fait qu’elle ne sera jamais autonome dans sa vie de tous les jours. Ses quelques traits autistiques ne lui facilitent pas la tâche. Elle-même se rend compte du fossé qu’il y a avec les autres enfants de son âge.

Mon fils a un peu le même parcours, avec une surdité probablement due à une malformation. Son acquisition de la propreté est toujours en cours. Il est entré en CP Ulis (Unité Locale Inclusion Scolaire) en septembre 2021 accompagné d’une AESH individualisée. Bien qu’il soit plus touché que sa grande sœur par le syndrome KBG, le fait qu’il ait été décelé plus tôt a permis des prises en charges plus précoces et un peu plus efficaces. Nous surveillons aussi sa courbe de croissance, car il est tout en bas de la courbe. Les premiers examens, pour l’instant, ne prévoient pas d’injection d’hormone.